1 mærkesag kommer sjældent alene. #meningitis #forældreinstinkt

Det er ikke nogen hemmelighed, at min familie har været hårdt ramt af meningits. Hvis du ikke er bekendt med vores historie, så kan du læse den her i ALT for damerne. Vi boede i England, da det stod på.

Min datter havde meningitis 2 gange inden for 4 måneder. En gang den ‘ufarlige men ubehagelige’ ikke-smitsom meningitis, den anden gang havde hun MenB meningitis og blodforgiftning. Hun overlevede kun mirakuløst. Og det ændrede mit liv for altid.

Vi blev sendt væk fra skadestuen 3 gange i forbindelse med den sidste omgang meningitis. Hendes symptomer blev ikke taget alvorligt nok, og tilsidst ankom hun på skadestuen i en ambulance og endte med at blive lagt i en kunstig koma. Vi var indlagt 5 uger i alt, da hun havde MenB.

Efterfølgende engagerede jeg mig i velgørenhedsarbejdet omkring oplysning om symptomerne på meningitis. Så jeg kom helt tæt på de læger og forskere der arbejder med meningitis. Og jeg blev bekendt med, at denne sætning blev tilføjet lægernes diagnostiseringsværktøj omkring meningtis.

Skærmbillede 2017-04-03 kl. 08.41.22

Der står: “1.1.5 Consider other non-specific features of the child’s or young person’s presentation, such as: the level of parental or carer concern (particularly compared with previous illness in the child or young person or their family)”

De læger, der arbejder med meningitis, ved at forældrene har være ekstremt alarmerede omkring deres børns tilstand, i tiden op til diagnostisering af meningitis. Man kan sige at deres instinkt omkring deres barns tilstand, har alarmeret forældrene. Og de engelske NICE-guidelines, som er den praktiserende læges opslagsværktøj, har valgt at tage forældrenes alarm, med i dette officielle materiale. Jeg har faktisk mødt den overlæge fra St. Mary’s Hospital i London, som har fået lavet denne tilføjelse. Den pågældende læge, arbejder specifikt med meningitis. Du kan læse mere her.

Vi, som forældre, tog selv vores barn på skadestuen 5 gange, fordelt over de 2 gange hun havde meningitis, og vi blev sendt væk igen 3 gange. Det kunne havde haft fatale følger. Men vi blev ved med at tage hende på skadestuen, fordi et eller andet i os sagde, at det blev vi simpelthen nødt til.

Da vi ankom på sygehuset i ambulancen, den aften hun blev lagt i koma, blev vi mødt af den læge, som havde sendt os hjem tidligere samme dag. Og jeg kan kun sige, at vi sammen havde den værste dag i vores liv. Jeg har aldrig følt vrede mod den læge, jeg ved godt at hun ikke sendte os hjem af ond vilje. Men alligevel. Hun er fagpersonale, jeg er forælder. Lægerne skal kende symptomerne på meningitis. Også de diffuse symptomer, som forældrenes angst. Som forældrenes instinkt. Ingen kender børn bedre end deres direkte kontaktpersoner, som i de fleste tilfælde er forældrene.

Men fejldiagnostisering af meningitis er detsværre en virkelighed, der sker alt for ofte. Så vi skal være på mærkerne selv. Se her selv hvad symptomerne på meningitis er. Jeg plejer desuden at tilføje, at hvis en man kender har disse diffuse symptomer, som symptomerne på meningitis er, at så skal man ikke lade vedkommende med symptomerne være alene. Der skal sidde en hos dem hele tiden. For HVIS det er meningitis, så VIL symptomerne udvikle sig og forværre radikalt, og så er det vigtigt at der sidder en ved siden af, som kan se dette ske, og få ringet efter hjælp. Og hvis det ikke er meningitis, hvilket det sjældent er, så vil man også kunne observere at symptomerne ikke udvikles eller forværres til en alarmerende tilstand.

Se symptomerne her:

Screen Shot 2015-08-05 at 20.02.20

meningtis

Se denne video, med den engelske TV doktor, som jeg har haft fornøjelsen af at lave oplysningsarbejde sammen med, hvor symptomerne forklares rigtigt godt (på engelsk).

Skærmbillede 2017-04-03 kl. 09.27.08

Du kan desuden se denne video her, med noget af det oplysningsarbejde, jeg personligt var med til i England. Dette indslag highlighter problematikken omkring faren for fejldiagnostisering rigtigt godt!

Meningitis er heldigvis en sjælden sygdom, og det skal vi huske på. Vi skal huske på at lægerne eller telefonlinierne, der laver fejl med meningitis, også er ofre for meningits. Og det er nemt for mig at sige, for mit barn overlevede. Vi var heldige. Unge mennesker i Danmark er døde af denne sygdom, fordi deres tydelige meningitissymptomer er blevet overset. Jeg ved ikke om jeg ville have være ligeså tilgivende overfor enkeltpersoner, hvis mit barn var gået bort. Eller havde skulle leve med de invaliderende varige men, som sygdommen også ofte fører til.

Jeg kommer til at holde vejret, når jeg skal se DR dokumentaren “Vores drenges sidste døgn” i aften. Det bliver benhårdt. Deres skæbne, kunne have været vores. Min barn overlevede, deres sønner døde. Vi delte samme skæbne, langt hen af vejen, men alligevel er vores skæbne helt og fuldstændigt anderledes. Læs mere om “Vores drenges sidste døgn” her, se med i aften og lær symptomerne for meningitis at kende.

Kærlig hilsen, Mette

 

Forfatter Mette Mitchell

Homøopat, BSc (hons), LCHE, MDSKH, RAB

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s